Un nouveau départ

Qui décide de ce qui est une souffrance acceptable pour un patient atteint de cancer? C'est une question assez fondamentale. Cette patiente aime répondre elle-même à cette question.

Author

Ine van Zeeland

Au début de l'année 2025, je célèbre le fait qu'il y ait un nouveau départ et que j'ai traversé une année sans nouvelle tumeur. 2024 a été, à bien des égards, une année assez normale. Toute l'année, j'ai travaillé à temps plein, un peu trop même, comme beaucoup de gens. C'était aussi une année où il y avait quelque chose à célébrer : j'ai obtenu mon doctorat, j'ai eu 50 ans et j'ai souvent apprécié la compagnie de bons amis et de ma famille. Entre-temps, je devais régulièrement me rendre dans un hôpital ou un autre établissement de santé pour des contrôles et des traitements courts, mais ce n'est pas très inhabituel pour quelqu'un de mon âge.

L'année précédente avait été très différente. À partir de janvier 2023, j'ai subi six mois de chimiothérapie dans différentes variantes, j'ai subi une intervention chirurgicale et, après m'être rétablie, j'ai eu une radiothérapie quotidienne pendant des semaines. Ma relation amoureuse s'est effondrée au milieu de tout cela, et l'un des médicaments de chimiothérapie avait comme effet secondaire de donner des tendances suicidaires. Bref, ce n'était pas une grande année. Il n'y a pas de bon côté à cette expérience, quelque chose comme « Je suis sortie plus fort » ou « J'ai beaucoup appris ». Non, c'était sinistre, et il n'est pas nécessaire d'édulcorer cela.

Ce qui m'a laissé, c'est la grande question : la vie vaut-elle ce genre de peine ? Pas spécialement ma vie, dont je suis assez satisfaite, mais la vie en général. Qu'est-ce qui fait que la vie vaut tellement la peine d'être vécue que vous y consacriez une année de misère ? Est-ce que continuer à vivre est le bien le plus cher, ou est-ce que je pourrais tout aussi bien mourir si continuer à vivre me « coûte » trop ?

Les médecins et les autres membres du personnel de santé qui me traitaient étaient moins préoccupés par ces questions. Leur travail principal était de m'aider à survivre quoi qu'il arrive. Selon l'éthicienne médicale Mary Ann Cutter, la médecine en tant qu'institution s'engage à une variété « objective » de minimisation de la souffrance comme le plus grand bien, indépendamment de ce que les patients apprécient le plus. Par conséquent, en médecine, la prévention de la mort, en tant que pire forme de souffrance, est censée l'emporter sur la prévention des autres formes de souffrance.

Il s'agit d'une question tout à fait fondamentale. Je préfère décider par moi-même ce que je considère comme la pire forme de souffrance et si je souhaite accepter les conséquences de cette évaluation. Je peux en décider moi-même, parce que je n'ai pas d'enfants ni de partenaire, et bien que ma famille et mes amis puissent être attristés par ma disparition (quelque chose que je prendrais certainement en compte dans mon évaluation), je ne pense pas que leur contribution l'emporte sur la mienne lorsqu'il s'agit de ce que je trouve supportable. Si mes amis et ma famille ont peu d'influence sur ce qui est une souffrance supportable pour moi, pourquoi un étranger, un médecin, en aurait-il plus ?

D'ici 2025, je n'ai toujours pas de réponse à ma grande question : la vie vaut-elle cette misérable année ? Ce n'est pas surprenant, puisque l'humanité se débat depuis des millénaires avec des questions connexes sur le sens de la vie. Le philosophe Wittgenstein a même soutenu que nous ne devrions pas poser de telles questions, car elles n'ont pas de réponses. D'un point de vue pragmatique, on pourrait conclure qu'il est préférable que les médecins n'aient pas attendu que je sache si ma vie valait la peine d'être sauvée. Avant que j'aie eu un début de réponse, il aurait peut-être été trop tard. Bien que je ne me plaindrais pas du pragmatisme, cela ne résout pas la question éthique de savoir s'il est approprié d'ignorer de telles considérations de la part des patients lors de l'élaboration de leurs plans de traitement. Qui décide de ce qui fait que la vie vaut la peine d'être vécue ?

Il y a des gens qui croient que les patients atteints de cancer peuvent faire des choix dans le traitement, comme si on présentait à un patient, après avoir reçu un diagnostic, une sorte de menu qui offrait « Traitement X » avec « Conséquence X », « Traitement Y » avec « Conséquence Y » et « Traitement Z » avec « Conséquence Z », et que les médecins demandaient : lequel voulez-vous ? En réalité, on ne m'a rien demandé, mais on m'a simplement présenté un plan de traitement. J'ai posé des questions, mais il y avait peu de place pour la discussion, surtout parce qu'il n'était pas réaliste pour moi de me spécialiser en oncologie en quelques mois afin d'évaluer mes options avec un degré d'expertise suffisant.

Certains diront : si vous ne souhaitez pas être soigné, vous pouvez aussi simplement rester à l'écart de l'hôpital. C'est exact, mais après ce choix extrême, il n'y a plus beaucoup d'autres choix, bien qu'il y ait une résolution rapide à la Grande Question, à savoir qu'elle n'est plus pertinente lorsque vous mourez. La question ne porte pas seulement sur les extrêmes – la vie ou la mort – mais plutôt sur le degré de souffrance qu'une personne veut endurer, s'il existe des options.

Bien que me spécialiser en oncologie en quelques mois était hors de portée, j'aurais beaucoup aimé en savoir plus sur ce qui m'arrivait. À la maison, j'ai maintenant une petite bibliothèque sur mon type de cancer, mais n'aurait-il pas été agréable que ma clinique dispose déjà d'une bibliothèque complète dans laquelle les patients seraient aidés à obtenir plus d'informations : « C'est ici que vous trouverez plus d'informations sur votre type de cancer, ce sont les dernières publications de recherche importantes à ce sujet, Et ce sont les heures auxquelles vous pouvez discuter de différents traitements avec des spécialistes et des experts du vécu. Si vous souhaitez par la suite adapter votre plan de traitement, vous pouvez demander une consultation avec votre médecin à l’accueil. Je ne voudrais nullement remettre en question les connaissances et l'expertise des médecins spécialistes, mais s'il y a des choix à faire concernant la souffrance, ils ne peuvent l'être que par l'individu qui devra la subir.

En dehors de ces considérations, je suis extrêmement reconnaissante envers le personnel de santé impliqué dans mes soins et mon traitement, ainsi qu'envers mes amis et ma famille, qui ont été de si doux soutiens, ainsi qu'envers le système de santé, la société, le luxe de l'Europe occidentale, tout et tout le monde, de m'avoir aidé à célébrer le début de l'année 2025.

Biographie de l’auteure

Ine van Zeeland aurait peut-être dû terminer ses études de philosophie, car elle ne peut de toute façon pas éviter les grandes questions. Elle vit et profite de la vie à Bruxelles, malgré les traitements contre le cancer. Dans le cadre du projet Symphony of Us, Ine est l'une des quatre patientes-chercheuses qui, avec l'équipe, façonnent et mènent la recherche.