Pourquoi la recherche en oncologie menée « par » et « avec » les patients est importante : enseignements du projet Symphony of Us
Les patients atteints de cancer ne vivent pas tous leur diagnostic de la même manière. Dès lors, un accompagnement adapté et un parcours de soins personnalisé sont nécessaires pour préserver leur qualité de vie. Les professionnels de santé doivent donc accorder une attention particulière aux soins centrés sur le patient. Mais la recherche scientifique a également un rôle essentiel à jouer. Après tout, des soins centrés sur le patient commencent par une recherche centrée sur le patient.
Author
Brent Taels
Nous avons le plaisir de partager notre dernier article scientifique consacré à l’implication des patients et du public dans la recherche en oncologie :
“What added value does Patient and Public Involvement (PPI) in oncology research bring to cancer patients and what are the challenges in realizing it? A mixed-methods cross-sectional study in four PPI groups in Flanders (Belgium)”
Qu’entend-on par l’implication des patients et du public dans la recherche scientifique ?
L’implication des patients et du public dans la recherche scientifique désigne une recherche menée non seulement « pour », mais aussi « par » et « avec » les patients. Dans ce cadre, les patients ne sont pas de simples participants à la recherche, mais agissent plutôt comme conseillers, voire comme co-chercheurs.
Les chercheurs peuvent les consulter individuellement en tant que patients partenaires, afin d’évaluer dans quelle mesure les projets de recherche répondent réellement aux besoins des personnes atteintes de cancer. Il existe également des initiatives collectives telles que les Conseils des patients, au sein desquels des groupes de patients, d’anciens patients ou des représentants de patients participent à l’orientation et à l’évaluation de la recherche dans les institutions scientifiques.
Pourquoi est-ce important ?
Dans le cadre du projet Symphony of Us, nous avons interrogé des membres de plusieurs Conseils des patients en Flandre ainsi que les coordinateurs qui les accompagnent. Nous leur avons demandé dans quelle mesure leur participation à ces conseils leur apportait une valeur personnelle, mais aussi comment elle pouvait bénéficier aux patients atteints de cancer de manière plus générale.
Notre étude montre que l’implication des patients et du public apporte une réelle valeur ajoutée aux membres de ces conseils. Elle leur permet de rencontrer des pairs et d’approfondir progressivement leurs connaissances en oncologie dans une logique de collaboration et de co-création. Toutefois, ce qu’ils considèrent comme le plus précieux est la possibilité de contribuer directement à la recherche scientifique en évaluant les protocoles d’étude ou les documents destinés aux patients, afin d’en vérifier la clarté et l’approche centrée sur lespatients..
Les coordinateurs des conseils soulignent eux aussi que l’implication des patients et du public apporte déjà aujourd’hui une contribution significative à la qualité des recherches menées.
Quelles évolutions sont nécessaires pour l’avenir?
En Flandre comme dans l’ensemble de la Belgique, des efforts supplémentaires sont nécessaires pour renforcer la place de l’implication des patients et du public dans la recherche en oncologie. Les Conseils des patients, tant dans le domaine de l’oncologie que dans les autres secteurs de la recherche clinique, restent peu nombreux et insuffisamment financés. Le nombre de membres demeure également limité et manque de diversité en termes d’origine culturelle et de niveau d’éducation. Enfin, les chercheurs ne trouvent pas toujours facilement le chemin vers les Conseils des patients, et les échanges ainsi que les retours d’information entre chercheurs et conseils ne sont pas toujours optimaux.
Par ailleurs, notre étude montre qu’il existe encore une marge importante pour élargir le rôle actuel des Conseils des patients. Aujourd’hui, ceux-ci interviennent principalement pour évaluer des projets de recherche déjà en préparation. Pourtant, ils disposent de l’expertise nécessaire pour proposer eux-mêmes des thématiques de recherche importantes pour les patients atteints de cancer.
Il ne s’agit pas nécessairement de recherche fondamentale très technique nécessitant des connaissances biomédicales approfondies, mais plutôt de recherche psychosociale ou portant, par exemple, sur les effets secondaires difficiles à vivre de certains traitements ou le vécu des personnes concernées par le cancer. En d’autres termes, des recherches susceptibles d’améliorer directement la qualité de vie et mettant l’accent sur ce qui a de la valeur pour les patients atteints de cancer. De plus, les Conseils des patients sont encore rarement associés à la diffusion des résultats de recherche, alors qu’ils entretiennent souvent des liens étroits avec les associations de patients, ils pourraient les rendre plus accessibles, pertinents et impactants.
À l’avenir,ils pourraient également jouer un rôle important en orientant les chercheurs vers les associations les plus pertinentes pour leurs travaux.
Lire l’article complet sur l’implication des patients et du public :
Dans le cadre de Symphony of Us, nous avons impliqué des patients en tant que co-chercheurs. Lire l’article complet ici :