Une bonne journée est une journée qui a de la valeur: Comment des décisions de soins complexes peuvent être guidées par une question simple
Qu'est-ce qui fait que les soins ont vraiment de la valeur pour les patients atteints de cancer ? Dans ce blog, nous explorons comment la question « Qu'est-ce qu'une bonne journée pour vous ? » ouvre la porte à des soins axés sur les objectifs. Dans les soins axés sur les objectifs, les décisions médicales sont alignées sur les objectifs de vie des patients et dirigées par ce qui compte vraiment pour les gens. L'histoire de Mme Van Dongen nous montre comment les objectifs de vie, les objectifs de soins, les actions et les stratégies ainsi que leurs valeurs sous-jacentes peuvent être mis en harmonie.
Author
Pauline Boeckxstaens
Introduction
Les soins contre le cancer sont souvent une question de vie ou de mort. Naturellement, les patients et les professionnels sont attirés par les actions et les stratégies axées sur le traitement, la prolongation de la vie et la survie. Mais cette focalisation sur les résultats cliniques peut occulter une vérité plus profonde et plus personnelle : les personnes atteintes de cancer vivent leur vie, pas seulement leur maladie.
Dans la recherche en oncologie, il est de plus en plus reconnu que la valeur pour le patient doit inclure plus que les statistiques de survie. Il doit refléter la façon dont les traitements affectent la vie quotidienne, les objectifs et l'identité d'une personne. Pourtant, trop souvent, les décisions commencent encore par les options de traitement, et non par la personne.
Un moyen puissant de renverser la situation est d'une simplicité trompeuse :
« Qu'est-ce qu'une bonne journée pour vous ? »
Quand le traitement et les objectifs de vie s'opposent
Mme Van Dongen, 78 ans, vit seule. Elle est atteinte d'un cancer du sein métastatique. Son oncologue lui propose une chimiothérapie qui pourrait prolonger sa vie de plusieurs mois. Mais le traitement comporte des risques : fatigue, nausées et visites fréquentes à l'hôpital.
Lorsque son médecin généraliste lui demande à quoi ressemble une bonne journée, sa réponse est immédiate :
« Une promenade dans le parc, un café avec ma fille et une lecture le soir. »
Cette réponse change tout.
Son équipe de soins se rend compte que prolonger la vie au détriment du bien-être quotidien peut ne pas servir ses objectifs. En dialogue avec Mme Van Dongen, ils décident de ne pas subir de chimiothérapie. Au lieu de cela, les soins se concentrent sur le confort, la clarté mentale et la préservation des routines comme les ingrédients de sa « bonne journée ».
Le cœur des soins axés sur les objectifs
L'histoire de Mme Van Dongen illustre les soins axés sur les objectifs, une approche fondée sur les valeurs et les objectifs de vie de la personne. Cela ne commence pas par un traitement, mais par des questions telles que :
- Qu'est-ce qui compte le plus pour vous maintenant ?
- À quoi voulez-vous que vos journées ressemblent ?
- Qu'espérez-vous ?
À partir de ces réponses, nous déduisons des objectifs de soins – et ce n'est qu'ensuite que nous choisissons des interventions, des actions et des stratégies qui les soutiennent. Cela renverse le scénario des soins traditionnels, où les stratégies de traitement dictent souvent le plan de soins.
Les soins axés sur les objectifs sont fondés sur les valeurs profondes que les gens défendent telles que l'autonomie, la dignité, la connexion, la paix et utilisent ces valeurs pour diriger des décisions difficiles et des dilemmes moraux dans les soins (contre le cancer). Une réflexion sur les objectifs et leurs valeurs sous-jacentes, c'est aussi un moyen de visualiser les tensions implicites entre les objectifs des professionnels (par exemple, le contrôle des tumeurs) et les priorités des patients (par exemple, rester en dehors de l'hôpital) qui peuvent provoquer des résistances et des frictions au cours d'une trajectoire de soins.
Un cadre pour réfléchir
Lorsque les équipes de soins sont aux prises avec de la résistance, de la frustration ou de l'incertitude, il est souvent utile de faire une pause et de cartographier la situation. Un modèle utile est ce visuel de la recherche flamande sur les soins orientés vers les objectifs qui démêle les objectifs de vie, les objectifs de soins et les stratégies. En particulier dans des situations avec des perspectives différentes et même un dilemme moral, les valeurs sous-jacentes des personnes impliquées peuvent aider les professionnels et les patients à mieux comprendre les moteurs des différentes stratégies qui sont poussées ou résistées par les personnes impliquées. Dans ces situations, les soins axés sur les objectifs partent de l'hypothèse que c'est le patient qui décide principalement des objectifs qui sont importants pour lui.
Conclusion
« Qu'est-ce qu'une bonne journée pour vous ? » n'est pas une question facile. C'est une question clinique. Il va au cœur de ce qui donne un sens à la vie des gens et devrait donc nous servir de boussole pour guider les décisions, en particulier dans les situations cliniques de complexité et d'incertitude.
En tant que chercheurs et cliniciens, nous concevons des traitements qui guérissent ou prolongent la vie, mais à moins qu'ils ne servent une vie digne d'être vécue par la personne, nous risquons de passer à côté de l'essentiel en les mettant simplement en œuvre sans réfléchir au but ou à l'objectif sous-jacent de ces actions. Dans les soins oncologiques, la valeur ne se trouve pas seulement dans les indicateurs. Elle se trouve le matin au parc, dans les tasses de café partagées et dans les moments de calme où l'on se sent toujours chez soi.
Biographie de l'auteur
La professeure Pauline Boeckxstaens est une médecin de famille et une chercheuse qui se passionne pour les soins centrés sur la personne et axés sur les objectifs. Elle se concentre sur la façon dont les processus de raisonnement clinique dans les cas de complexité, de désaccord et d'incertitude peuvent être guidés par les choses qui comptent le plus pour le patient.