Faites la connaissance de Marie-Evelyne Feyerick
Présidente du comité de direction de The Symphony of Us et ex-patiente atteinte de cancer
Quel est votre rôle au sein de The Symphony of Us ?
« Je fais partie du comité de pilotage. En tant que patiente atteinte d’un cancer, j’ai suivi un traitement il y a 8 ans, mais je me considère toujours comme patiente. Je crois fermement en ce projet qui aura indubitablement un impact. »
Selon vous, quelle est la force de The Symphony of Us ?
« L’équipe de chercheuses se compose de personnes issues de professions et de milieux culturels différents. C’est impressionnant de voir comment elles parviennent à tirer parti de ces différences. Le nom convient parfaitement à ce projet innovant. »
Pourquoi une approche transdisciplinaire est-elle indispensable à tout patient ?
« Lorsque vous suivez un traitement contre le cancer, souvent les gens ne vous voient que comme patient atteint de cancer. Ils oublient les autres aspects, comme votre vie familiale, votre carrière, etc. Cela peut être frustrant pendant la thérapie. L’approche transdisciplinaire va permettre d’ajouter d’autres perspectives extérieures. La reconnaissance des patients en tant qu’individus est susceptible de dynamiser leur motivation. Ils seront plus enclins à suivre les recommandations et les protocoles destinés à leur sauver la vie. Je regrette que cette approche transdisciplinaire n’ait pas existé lors de ma prise en charge personnelle. »
Qu’est-ce qui vous motive le plus à participer à ce projet ?
« Cela fait maintenant 8 ans que je milite en faveur d’une plus grande humanité dans le parcours du patient. Lorsque j’ai entendu parler de The Symphony of Us, j’étais surprise qu’une telle approche n’existe pas encore. L’idée que les patients atteints de cancer soient mieux considérés tout au long du processus est relativement nouvelle. C’est l’occasion rêvée de faire entendre notre voix. Par ailleurs, la visibilité et l’impact potentiel offerts par la Fondation Roi Baudouin sont très importants. »
Pour vous, en tant que patiente, quel moment définira la réussite de The Symphony of Us ?
« Le fait que la Fondation Roi Baudouin ait adopté cette approche, que quatre jeunes chercheuses aient décidé de nous rejoindre sur cette thématique précise et qu’elles veuillent l’explorer, c’est déjà une réussite en soi. Personnellement, j’espère que la communication entre les soignants et les patients s’améliorera grâce aux résultats de cette recherche. La communication est la cause de nombreuses frustrations. Bien souvent, nous ne parlons pas la même langue. Par exemple, mon médecin avait beau parler français comme moi, je ne le comprenais pas. Les choses ont changé ces dernières années grâce à la multiplication des initiatives en faveur des patients, telle l’émergences des patients-experts dans les hôpitaux qui font le lien entre les soignants et les patients. Ce serait formidable que ce projet puisse servir de catalyseur pour d’autres changements. »
Quelle vision de la vie de patient aimeriez-vous partager ?
« En tant que patient, vous avez plus de pouvoir de décision que vous ne le pensez. On a très souvent pris des décisions à ma place quand j’étais malade. Au début, j’avais deux options : choisir le lieu de mon traitement et demander un second avis. Le fait d’avoir plus d’autonomie peut rendre le traitement plus supportable, sans pour autant entraver le travail des médecins. Au lieu de mettre sa vie entre parenthèses et d’être un spectateur, le patient resterait acteur de sa vie. »
En tant que présidente actuelle du comité de pilotage, que souhaitez-vous absolument conserver ?
« Je trouve la dynamique du comité de pilotage extraordinaire. Notre ancienne présidente, Sofie Bekaert, ainsi que l’équipe de la Fondation Roi Baudouin nous ont encouragés à faire preuve d’ouverture d’esprit lors de nos réunions. J’aimerais poursuivre dans cette voie. Notre équipe est très active et très motivée. Elle est, de par sa composition, une équipe transdisciplinaire, et est donc cohérente dans le cadre de ce projet. C’est un aspect à ne pas perdre de vue. »
Quelle chanson représente pour vous The Symphony of Us ?
« Je pense directement à “Glorious” de David Archuleta & One Voice Children’s Choir. Cette chanson explique qu’une symphonie, c’est un piano, un violon, etc., qui s’unissent pour créer une certaine harmonie. La création d’une symphonie repose sur l’ouverture d’esprit et la bonté. Il n’est pas question de juger les autres, mais de créer une harmonie au sein d’une équipe pour atteindre un objectif commun. Il faut être à l’écoute et tenir compte de ce qui est dit. »
Qu’est-ce qui vous a profondément touché récemment ? Pourquoi ?
« Il y a 8 ans, lorsque j’étais malade, j’avais besoin d’un coup de pouce. C’est l’idée d’avoir un jour des petits-enfants qui m’a fait tenir. Lorsque mon fils et ma belle-fille nous ont annoncé que nous allions devenir grands-parents, j’en ai été très émue. Entre-temps, mon petit-fils est né. Il est le début d’un nouveau chapitre dans ma vie.»
Quelles qualités appréciez-vous chez autrui ?
« J’apprécie beaucoup le respect et l’ouverture d’esprit, en particulier dans un projet aussi diversifié que celui-ci. J’apprécie également que les gens connaissent leurs limites. Face à un défi, il n’y a pas de mal à demander un conseil ou de l’aide. »
À part la santé, quelles sont, pour vous, les choses les plus importantes dans la vie ?
« Mon mari, mes enfants et petit-fils. De plus, je trouve également important de continuer à avoir un impact positif dans tout ce que je fais. Le bénévolat permet de faire la différence. Il y a 10 ans, je ne savais pas qu’avoir un impact et aider la collectivité allaient me donner un but positif dans la vie. »