Forum des parties prenantes sur la Valeur pour les patients dans la recherche en oncologie : “Seul, on va plus vite, ensemble, on va plus loin”
Explorer la signification de la valeur pour les patients – et comment nous pouvons tous travailler ensemble pour l’atteindre : tel était l’objectif principal du premier Forum des parties prenantes du projet Symphony of Us (SoU), qui a eu lieu le 24 octobre 2024 à La Tricoterie à Bruxelles. Et quelle symphonie d’idées et d’enseignements ce fut!
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The Symphony of Us team
Symphony of Us (SoU) est un projet de recherche transdisciplinaire visant à explorer la signification de la « valeur pour ls patients » dans la recherche en oncologie – et à comprendre comment tous les acteurs de la communauté peuvent collaborer pour y parvenir. En effet, nous savons que la recherche en oncologie ne bénéficie pas toujours autant aux patients qu’elle le pourrait, malgré les ressources financières et matérielles importantes qui y sont consacrées. Le projet SoU rassemble quatre chercheurs académiques aux profils variés (sciences infirmières, sciences biomédicales, droit et sciences sociales). L’équipe de recherche est donc déjà interdisciplinaire. Cependant, pour devenir véritablement transdisciplinaire, le projet se doit d’aller encore plus loin.
En été 2024, l’équipe SoU a lancé un appel à tous les acteurs de la recherche en oncologie pour participer à un forum rassemblant la communauté. Avant cela, l’équipe avait déjà collaboré intensément avec des patients – par exemple, en établissant une collaboration avec des patients-chercheurs ainsi qu’en explorant le concept de valeur pour les patients du point de vue des patients eux-mêmes. Cependant, le moment était venu d’ouvrir le débat sur la valeur pour les patients à tous les acteurs de la recherche en oncologie, et d’explorer comment collaborer pour l’atteindre. Le projet devient ainsi pleinement transdisciplinaire!
En ce qui concerne les parties prenantes en oncologie, elles sont bien sûr nombreuses! Plus de 40 participants ont pris part au Forum. Certains se sont identifiés comme patients ou représentants de patients, d’autres comme professionnels de santé ou chercheurs, et d’autres encore comme représentants de l’industrie (pharmaceutique), de biobanques, d’institutions publiques ou d’ONG. Même des artistes ont participé au Forum! Bien que ce groupe ne prétende pas représenter toute la communauté de la recherche en oncologie, le Forum a permis de rassembler différents profils au sein de cette communauté. Pour une journée, La Tricoterie a accueilli “une petite communauté de la recherche en oncologie”.
Tous les participants, avec leurs divers profils, rôles, expériences et idées, étaient nécessaires pour créer une symphonie. Et c’est exactement ce qu’ils ont fait! Les artistes ont donné le ton : avec leur pièce “Care à prendre”, le collectif artistique Arsenic2 a illustré que la valeur pour les patients peut avoir des significations différentes selon la position de chacun dans la communauté de recherche en oncologie. Les patients et leurs soignants, ou les chercheurs académiques et industriels, par exemple, peuvent avoir des idées différentes sur ce qui crée de la valeur pour les patients. En outre, chaque individu a ses propres valeurs et besoins. Les patients, par exemple, ont des besoins très individuels et peuvent donner la priorité à différentes valeurs. Avec ces perspectives en tête, les discussions en groupe aux différentes tables ont commencé.
Des expériences et des points de vue ont été partagés, et des idées ont été vigoureusement défendues. Après une brève activité brise-glace où les participants devaient choisir et expliquer une valeur importante dans leur vie, la discussion s’est poursuivie sur la valeur pour les patients dans la recherche en oncologie. Tout d’abord, les participants ont réfléchi à ce qui apporte exactement de la valeur aux patients dans la recherche. Cependant, cette discussion n’était pas entièrement théorique. Des actions concrètes pouvant contribuer à donner vie à la valeur des patients (et comment les acteurs peuvent y travailler) ont été immédiatement abordées. Et cela nécessitera bien sûr une collaboration entre les parties prenantes, qui a ensuite été discutée. Comme l’a justement conclu la présidente du comité de pilotage du Fonds de ce projet, lors de la session de clôture: “Seul, on va plus vite, ensemble, on va plus loin!” Le forum a offert à notre communauté une grande source d’inspiration pour réfléchir et collaborer dans le futur.
Le Forum des parties prenantes d’octobre était un premier événement exploratoire sur la valeur pour les patients dans le cadre du projet Symphony of Us. Veuillez garder un œil sur notre site internet et nos réseaux sociaux pour rester informés sur les activités de recherche, d’autres initiatives et les futurs événements pour les parties prenantes. Nous vous tiendrons au courant!
L’équipe SoU tient à remercier toutes les participants pour leur participation, leurs précieux enseignements et leur confiance. Un merci particulier à Lizzy Bax, patiente-chercheuse, pour avoir coanimé le Forum, ainsi qu’à tous les facilitateurs qui, avec l’équipe, ont animé les discussions de groupe, et à la présidente du comité de pilotage du Fonds pour les messages-clés à emporter qu’elle a partagés.
Crédit photo: Arthur Haerinck.
Symphony of Us est une collaboration entre l’AP Hogeschool Antwerpen, l’UGent et l’ULB, initiée et soutenue par la Fondation Roi Baudouin.