Een goede dag is een waardevolle dag: Hoe één simpele vraag complexe zorgbeslissingen kan leiden.

Wat maakt zorg echt waardevol voor patiënten met kanker? In deze blog onderzoeken we hoe de vraag "Wat is een goede dag voor jou?" de deur opent naar doelgerichte zorg. In doelgerichte zorg worden medische beslissingen afgestemd op de levensdoelen van de patiënt en geleid door wat echt belangrijk is voor mensen. Het verhaal van mevrouw Van Dongen laat ons zien hoe levensdoelen, zorgdoelen, acties en strategieën - en de onderliggende waarden daarvan - met elkaar in harmonie kunnen worden gebracht.

Author

Pauline Boeckxstaens

Introductie

Kankerzorg gaat vaak over leven en dood. Het is begrijpelijk dat zowel patiënten als professionals zich aangetrokken voelen tot acties en strategieën die gericht zijn op behandeling, levensverlenging en redding. Maar deze focus op klinische resultaten kan een diepere, meer persoonlijke waarheid verdoezelen: mensen met kanker leven hun leven, niet enkel hun ziekten.

In oncologisch onderzoek wordt steeds meer erkend dat de waarde van de patiënt meer moet omvatten dan overlevingsstatistieken. Het moet weerspiegelen hoe behandelingen het dagelijks leven, de doelen en de identiteit van een persoon beïnvloeden. Toch beginnen beslissingen nog te vaak bij opties voor behandelingen, en niet bij de persoon.

Een krachtige manier om dat om te keren is bedrieglijk eenvoudig:

"Wat is een goede dag voor jou?"

Wanneer behandeling en levensdoelen botsen

Mevrouw Van Dongen (78) woont alleen. Ze heeft uitgezaaide borstkanker. Haar oncoloog stelt chemotherapie voor die haar leven met enkele maanden kan verlengen. Maar de behandeling brengt risico's met zich mee: vermoeidheid, misselijkheid en frequente ziekenhuisbezoeken.

Als haar huisarts vraagt hoe een goede dag er voor haar uitziet, is haar antwoord direct:

"Een wandeling in het park, koffie met mijn dochter en 's avonds lezen."

Dat antwoord verschuift alles.

Haar zorgteam realiseert zich dat het verlengen van het leven ten koste van het dagelijks welzijn haar doelen misschien niet dient. In samenspraak met mevrouw Van Dongen besluiten zij af te zien van chemotherapie. In plaats daarvan richt de zorg zich op comfort, mentale helderheid en het behouden van routines als de ingrediënten van haar 'goede dag'.

De kern van doelgerichte zorg

Het verhaal van mevrouw Van Dongen geeft een voorbeeld van doelgerichte zorg, een benadering die gebaseerd is op de waarden en levensdoelen van de persoon. Het begint niet met een behandeling, maar met vragen als:

Wat is nu het belangrijkst voor jou?
Hoe wil je dat je dagen eruit zien?
Waarop hoop je ?

Uit die antwoorden leiden we zorgdoelen af - en pas dan kiezen we interventies, acties en strategieën die deze doelen ondersteunen. Dit is het omgekeerde van traditionele zorg, waar de behandelstrategieën vaak het zorgplan dicteren.

Doelgerichte zorg is geworteld in de diepere waarden die mensen hebben, zoals autonomie, waardigheid, verbinding, rust - en gebruikt deze waarden om moeilijke beslissingen en morele dilemma's in de (kanker)zorg te sturen. Een reflectie op doelen en hun onderliggende waarden is ook een manier om impliciete spanningen tussen de doelen van professionals (bv. tumorcontrole) en de prioriteiten van patiënten (bv. uit het ziekenhuis blijven) in beeld te brengen die weerstand en frictie kunnen veroorzaken tijdens een zorgtraject.

Een kader voor reflectie

Wanneer zorgteams worstelen met weerstand, frustratie of onzekerheid, helpt het vaak om te pauzeren en de situatie in kaart te brengen. Een nuttig model is deze visual uit Vlaams onderzoek naar doelgerichte zorg dat levensdoelen, zorgdoelen en strategieën uit elkaar haalt. Vooral in situaties waar verschillende perspectieven en zelfs morele dilemma’s bij te pas komen, kunnen de onderliggende waarden van de betrokken professionals en patiënten helpen om de drijfveren van de betrokkenen beter te begrijpen. In deze situaties gaat doelgerichte zorg uit van de veronderstelling dat het de patiënt is die in de eerste plaats beslist over de doelen die voor hem of haar betekenisvol zijn.

Conclusie

"Wat is een goede dag voor jou?" is geen zachte vraag. Integendeel, het is een klinische vraag. Het raakt de kern van wat het leven zinvol maakt voor mensen en zou daarom moeten dienen als ons kompas om beslissingen te sturen, vooral in klinische situaties van complexiteit en onzekerheid.

Als onderzoekers en clinici ontwerpen we behandelingen die het leven genezen of verlengen, maar tenzij ze een leven dienen dat de moeite waard is voor de persoon zelf, lopen we het risico het punt te missen wanneer we ze gewoon implementeren zonder na te denken over het onderliggende doel van deze acties. In de oncologische zorg vind men niet alleen waarde in statistieken. Het is ook te vinden in ochtenden in het park, gedeelde kopjes koffie en rustige momenten die nog steeds als thuis voelen.

Biografie van de auteur

Professor Dr. Pauline Boeckxstaens is huisarts en onderzoeker met een passie voor persoonsgerichte en doelgerichte zorg. Ze richt zich op de vraag hoe klinische redeneerprocessen in gevallen van complexiteit, onenigheid en onzekerheid kunnen worden geleid door de dingen die voor de patiënt het belangrijkst zijn.