Waarom oncologisch onderzoek ‘door’ en ‘met’ patiënten belangrijk is – Inzichten uit het Symphony of Us project

We delen graag ons nieuwste wetenschappelijk artikel rond patiënt- en publieksbetrokkenheid in oncologisch onderzoek:  

 “What added value does Patient and Public Involvement (PPI) in oncology research bring to cancer patients and what are the challenges in realizing it? A mixed-methods cross-sectional study in four PPI groups in Flanders (Belgium)” 

 Wat is patiënt- en publieksbetrokkenheid in wetenschappelijk onderzoek? 
Patiënt- en publieksbetrokkenheid in wetenschappelijk onderzoek slaat op onderzoek dat niet enkel ‘voor’ maar ook ‘door’ en ‘met’ patiënten wordt gevoerd. Patiënten zijn hier geen onderzoeksparticipanten maar eerder adviesverleners of misschien zelfs mede-onderzoekers. Ze kunnen op individuele basis geconsulteerd worden door onderzoekers als ‘patiëntexperten’ waarbij ze proberen in te schatten of onderzoek voldoende tegemoetkomt aan de werkelijke noden van kankerpatiënten. Maar er is ook sprake van collectieve initiatieven zoals patiëntadviesraden waarbij groepen van (voormalige) patiënten of patiëntvertegenwoordigers betrokken worden bij het vormgeven en beoordelen van onderzoek in wetenschappelijke instellingen.  

Waarom is dit belangrijk? 
Binnen het Symphony of Us project bevroegen we leden van enkele patiëntadviesraden in Vlaanderen en de coördinatoren die deze raden leiden. We vroegen hen in welke mate hun deelname aan deze raden persoonlijk waardevol is maar ook hoe dit kankerpatiënten in het algemeen ten goede kan komen.  

Onze bevraging leert dat patiënt- en publieksbetrokkenheid duidelijk toegevoegde waarde voor de leden van deze raden oplevert daar ze lotgenoten kunnen ontmoeten en gaandeweg veel bijleren over oncologie, binnen een kader van samenwerking en co-creatie. Ze vinden het echter vooral waardevol dat ze een bijdrage kunnen leveren aan wetenschappelijk onderzoek door studieprotocollen of deelnameformulieren voor patiënten te beoordelen op duidelijkheid en patiëntgerichtheid. Ook de coördinatoren van de raden vinden dat patiënt- en publieksbetrokkenheid hier momenteel al een duidelijke toegevoegde waarde oplevert.  

Welke stappen zijn nodig voor de toekomst? 
In Vlaanderen en in geheel België zijn bijkomende inspanningen nodig om de rol van patiënt- en publieksbetrokkenheid in oncologisch onderzoek te versterken. Patiëntadviesraden in zowel het oncologisch als het bredere klinische onderzoek zijn momenteel nog beperkt in aantal en beschikken bovendien over onvoldoende financiering. Ook het aantal leden blijft beperkt en kent weinig diversiteit in termen van culturele achtergrond en opleidingsniveau. Tenslotte, vinden onderzoekers niet altijd vlot de weg naar de patiëntadviesraden of verloopt de terugkoppeling tussen onderzoekers en de raden niet altijd even vlot.  

Het gaat daarbij niet noodzakelijk om zeer technisch fundamenteel onderzoek waarvoor diepgaande biomedische kennis vereist is, maar eerder om psychosociaal onderzoek of onderzoek naar bijvoorbeeld de moeilijk te verdragen bijwerkingen van bepaalde behandelingen of de ervaringen van mensen die met kanker worden geconfronteerd. Met andere woorden: onderzoek dat de levenskwaliteit rechtstreeks kan verbeteren en dat focust op wat voor kankerpatiënten werkelijk van waarde is. 

Daarnaast worden patiëntadviesraden nog maar zelden betrokken bij de verspreiding van onderzoeksresultaten. Nochtans onderhouden zij vaak nauwe contacten met patiëntenverenigingen, waardoor zij kunnen bijdragen aan een betere toegankelijkheid, relevantie en impact van die resultaten. 

In de toekomst kunnen ze dus ook een belangrijke rol vervullen door onderzoekers naar de meeste geschickte patiëntenverenigingen toe te leiden.  

Lees het volledige artikel rond patiënt- en publieksparticipatie hier.

Binnen Symphony of Us betrokken we patiënten als mede-onderzoekers. Lees het volledige artikel hier.