Leer Marie-Evelyne Feyerick kennen

Wat is jouw rol binnen The Symphony of Us?

“Ik ben lid van het stuurcomité. Als kankerpatiënt was ik acht jaar geleden in behandeling, maar ik beschouw mezelf nog altijd een patiënt. Ik geloof sterk in dit project en de impact die het kan hebben.”

Waarin schuilt volgens jou de kracht van The Symphony of Us?

“Het onderzoeksteam bestaat uit mensen met uiteenlopende beroepen en culturele achtergronden. Het is indrukwekkend om te zien hoe ze die verschillen weten om te buigen in sterktes. De naam is echt gepast voor dit vernieuwende project.”

Waarom is een transdisciplinaire aanpak van vitaal belang voor eender welke patiënt?

“Als je behandeld wordt voor kanker zien mensen je vaak uitsluitend als een kankerpatiënt. Ze hebben geen oog voor andere aspecten van je leven – je gezin, je beroep en zoveel meer. Dat kan frustrerend zijn tijdens de behandeling. Een transdisciplinaire aanpak voedt het proces met nieuwe perspectieven van buitenaf. Als patiënten erkend worden als individuen kan dat hun motivatie een stevige boost geven. Ze zullen meer geneigd zijn om de richtlijnen en protocollen te volgen die bedoeld zijn om hun leven te redden. Ik vind het heel jammer dat die transdisciplinaire aanpak er tijdens mijn eigen traject niet was.”

Welk aspect motiveert je het meest om hieraan deel te nemen?

“Ik pleit nu al acht jaar voor meer menselijkheid in het patiëntentraject. Toen ik over The Symphony of Us hoorde, stond ik ervan versteld dat een dergelijke aanpak voordien niet bestond. Het idee dat de kankerpatiënt meer naar waarde geschat moet worden in het proces is vrij nieuw. Het is een kans om meer gehoor te vinden. Daarnaast betekent de geloofwaardigheid en de potentiële impact die de steun van de Koning Boudewijnstichting dit project, oplevert heel wat.”

Wanneer is The Symphony of Us voor jou als patiënt een succes?

“Het feit dat de Koning Boudewijnstichting zich achter dit perspectief schaart, dat vier jonge onderzoekers beslist hebben om zich bij ons aan te sluiten rond dit specifieke aspect en dieper willen graven, is al een succes. Persoonlijk hoop ik dat de communicatie tussen zorgverleners en patiënten erop vooruitgaat met de input van dit onderzoek. Communicatie ligt aan de basis van heel wat frustraties. We spreken vaak een andere taal. Hoewel mijn dokter Frans tegen mij sprak, begreep ik hem niet. De voorbije jaren is er al wat veranderd door initiatieven die gericht zijn op de patiënt, zoals de opkomst van patiëntenexperts in ziekenhuizen die als schakel fungeren tussen zorgverleners en patiënten. Het zou geweldig zijn als dit project verdere verbeteringen in gang zou kunnen zetten.”

Welk inzicht zou je als patiënt willen delen met de rest van de wereld?

“Als patiënt heb je meer macht om beslissingen te nemen dan je misschien denkt. Tijdens mijn hele aandoening werden er regelmatig beslissingen in mijn plaats genomen. In eerste instantie had ik maar twee keuzes: waar ik behandeld wilde worden en of ik voor een tweede opinie ging. Voor jezelf opkomen kan je behandeling draaglijker maken, zonder dat je de dokters daarmee verhindert om hun werk te doen. In plaats van je leven op pauze te zetten en slechts een toeschouwer te zijn, blijf je een actieve deelnemer in je eigen leven.”

Waar wil je als de huidige voorzitster van het stuurcomité zeker over waken?

“Ik vind de dynamiek van het stuurcomité fascinerend. Onze vorige voorzitster, Sofie Bekaert, moedigde ons samen met het team van de Koning Boudewijnstichting aan om tijdens onze meetings blijk te geven van een open geest. Ik zou graag op die weg willen verdergaan. Ons team is heel actief en gemotiveerd. Het is een transdisciplinair team dat dus bestaat uit experts uit verschillende vakgebieden, wat het perfect maakt voor dit project. Dit belangrijke aspect mogen we niet over het hoofd zien.”

Wat heeft je onlangs diep geraakt? 

“Zo’n acht jaar geleden, toen ik ziek was, had ik iets nodig om me erdoor te helpen. Het idee om ooit kleinkinderen te hebben, hield me op de been. Toen mijn zoon en schoondochter aankondigden dat we grootouders zouden worden, was ik erg ontroerd. Ondertussen is mijn kleinzoon geboren. Hij is het begin van een nieuw hoofdstuk in mijn leven.”

Welke eigenschappen waardeer je bij anderen?

“Ik hecht veel belang aan respect en een open geest, zeker in een divers project als dit. Ik vind het ook fijn als mensen hun grenzen kennen. Als je geconfronteerd wordt met uitdagingen, is het oké om advies of hulp te vragen.”

Wat zijn voor jou – behalve je gezondheid – de belangrijke dingen in het leven?

“Mijn echtgenoot, kinderen en kleinzoon betekenen veel voor mij. Daarnaast vind ik het ook belangrijk een positieve impact te hebben met alles wat ik doe. Vrijwilligerswerk biedt mogelijkheden om een verschil te maken. Tien jaar geleden besefte ik niet dat impact hebben en de gemeenschap helpen mij een positief doel in mijn leven zouden geven.”