Een nieuw begin
Wie kan er uitmaken wat voor een kankerpatiënt acceptabel lijden is? Het is nogal een fundamentele kwestie. Deze patiënte denkt daarover graag zelf mee.
Author
Ine van Zeeland
Aan het begin van 2025 vier ik dat er weer een begin is, dat ik een jaar ben doorgekomen zonder een nieuwe tumor. Het jaar 2024 was, naar allerlei maatstaven, een redelijk normaal jaar. Het hele jaar heb ik fulltime gewerkt, iets te veel zelfs, zoals velen. Het was een jaar waarin ook wat te vieren was: ik behaalde mijn doctoraat, werd 50 jaar oud en heb veel genoten van het gezelschap van goede vrienden en fijne familie. Tussendoor moest ik regelmatig voor controles en korte behandelingen naar een ziekenhuis of andere zorgvoorziening, maar dat is niet zeer ongewoon voor iemand van mijn leeftijd.
Het jaar ervoor was heel anders. Vanaf januari 2023 onderging ik zes maanden chemotherapie in verschillende varianten. Ik werd geopereerd en nadat ik daarvan bijgekomen was, wekenlang dagelijks bestraald. Mijn relatie crashte te midden van die behandelingen en één van de chemomiddelen had als bijwerking zelfmoordneigingen. Het was geen best jaar, zal ik maar zeggen. Daar zit geen gouden randje aan, zoiets als ‘ik ben er sterker uit gekomen’ of ‘ik heb veel geleerd’. Nee, het was akelig, dat mag gerust zo benoemd worden.
Wat ik er wel aan overhield, was de Grote Vraag: is het leven wel die moeite waard? Niet in het bijzonder mijn leven, waar ik best tevreden over ben, maar het leven in het algemeen. Wat maakt leven zo de moeite waard dat je er een jaar intense miserie voor over zou hebben? Is doorleven het hoogste goed, of ga ik net zo lief dood als doorleven te veel ellende ‘kost’?
De artsen, verplegers en andere zorgmedewerkers waren echter minder bezig met zulke vragen. Hun opdracht was hoe dan ook om mij te doen overleven. Volgens medisch ethica Mary Ann Cutter hanteert de geneeskunde een ‘objectieve’ variant van het minimaliseren van lijden als hoogste waarde, ongeacht wat een patiënt waardevol vindt. Zo zou in de geneeskunde het voorkomen van de dood, als ergste vorm van lijden, belangrijker zijn dan het voorkomen van andere vormen van lijden.
Het is nogal een fundamentele kwestie. Ik maak liever voor mezelf uit wat ik het ergste lijden vind en of ik de consequenties van die inschatting acceptabel vind. Dat kan ik zelf uitmaken, want ik heb geen kinderen of partner, en voor mijn familie en vrienden is het mogelijk verdrietig als ik heenga (wat ik zeker zou meewegen), maar ik vind niet dat zij een overwegende inbreng kunnen hebben in wat ik draaglijk vind. Als mijn vrienden en familie al niet veel te zeggen hebben over wat ik acceptabel lijden vind, waarom dan een vreemde, een arts, wel?
Tegen 2025 heb ik nog altijd geen antwoord op mijn Grote Vraag: is het leven dat ellendige jaar waard? Dat is niet vreemd, want de mensheid worstelt al millennia met aanverwante vragen over de zin van het leven. De filosoof Wittgenstein vindt zelfs dat je dergelijke vragen niet moet stellen, omdat er geen antwoord op is. Pragmatisch gezien kan je daaruit concluderen dat het maar goed is dat artsen niet afgewacht hebben tot ik wist of ik het de moeite waard vind om mijn leven te redden. Voor ik een begin van een antwoord zou hebben, was het waarschijnlijk te laat. Hoewel ik niet wil klagen over pragmatiek, is daarmee de ethische kwestie niet opgelost of het gepast is om dergelijke inschattingen van de patiënt zelf niet mee te nemen in de behandeling. Wie kan bepalen wat het leven de moeite waard maakt?
Er zijn mensen die denken dat kankerpatiënten zelf keuzes kunnen maken in hun behandeling, alsof je als patiënt na je diagnose een soort menu voorgeschoteld krijgt waarop staat: ‘Behandeling X’ met ‘Consequentie X’, ‘Behandeling Y’ met ‘Consequentie Y’ en ‘Behandeling Z’ met ‘Consequentie Z’. En dat de artsen dan vragen: welke wil je? In de realiteit werd mij niets gevraagd en zelfs niet veel uitgelegd; ik kreeg simpelweg een behandelplan. Vragen heb ik wel gesteld, maar een discussie erover was niet echt mogelijk, vooral omdat het niet realistisch was dat ik mezelf in een paar maanden zou specialiseren in oncologie om met voldoende kennis van zaken mijn opties te kunnen afwegen en kiezen.
Nu zullen sommigen zeggen: als je niet behandeld wil worden, kun je ook wegblijven uit het ziekenhuis. Dat klopt, maar na die extreme keuze heb je niet veel andere keuzes meer, zij het wel een snelle oplossing voor de Grote Vraag, namelijk dat die bij je overlijden niet meer relevant is. De vraag gaat niet enkel over de extremen – dood of leven – maar vooral over hoe veel lijden een mens wil dragen, als daar keuzes in zijn.
Hoewel specialisatie in oncologie in een paar maanden buiten bereik lag, zou ik heel graag veel meer geleerd hebben over wat mij overkwam. Thuis heb ik inmiddels een kleine bibliotheek over mijn type kanker, maar zou het niet mooi zijn als mijn behandelkliniek al een bibliotheek had waar patiënten de weg in gewezen wordt: ‘Hier vindt u meer over uw type kanker, dit zijn de laatste belangrijke onderzoekspublicaties erover, en op de volgende tijden kunt u in discussie treden met specialisten en ervaringsdeskundigen over verschillende behandelingen. Als u daarna aanpassingen wil in uw behandeling, kunt u een consult aanvragen bij de balie.’ Het is geenszins mijn bedoeling de kennis en kunde van medisch specialisten in twijfel te trekken, maar indien er keuzes te maken zijn over lijden, kunnen die enkel gemaakt worden door het individu dat het lijden moet ondergaan.
Afgezien daarvan ben ik uiterst dankbaar aan de artsen en verplegers die mij behandeld en verzorgd hebben, vrienden en familie die mij zo lief gesteund hebben, het zorgstelsel, de samenleving, de luxe van West-Europa, alles en iedereen, dat ik het begin van 2025 kan vieren.
Author bio
Ine van Zeeland had misschien beter haar filosofiestudie afgemaakt, want de grote vragen kan ze toch niet ontlopen. Ze woont en geniet van het leven in Brussel, kankerbehandelingen ten spijt. Binnen het Symphony of Us project is Ine één van de vier patient-onderzoekers die, samen met het team, het onderzoek vormgeeft en uitvoert.