Stakeholderforum over patiëntwaarde in oncologisch onderzoek: ‘Alleen ga je sneller, samen kom je verder’
Het eerste Stakeholderforum van het Symphony of Us (SoU) project, dat op 24 oktober 2024 plaatsvond in La Tricoterie in Brussel, had als voornaamste doel om de betekenis van patiëntwaarde te onderzoeken, en samen te verkennen hoe hieraan kan worden gewerkt. Het resultaat was een inspirerende symfonie van ideeën en inzichten!
Author
The Symphony of Us team
Symphony of Us (SoU) is een transdisciplinair onderzoeksproject dat zich richt op de betekenis van ‘patiëntwaarde’ in oncologisch onderzoek – en hoe alle betrokkenen binnen de onderzoeksgemeenschap hier gezamenlijk aan kunnen werken. We weten immers dat oncologisch onderzoek niet altijd ten goede komt aan alle wensen van patiënten, ondanks de aanzienlijke financiële middelen en andere hulpbronnen die hierin worden geïnvesteerd.
In de zomer van 2024 deed het SoU-team een oproep aan alle actoren in het oncologisch onderzoek om deel te nemen aan een forum dat de onderzoeksgemeenschap zou samenbrengen. Voorafgaand aan dit forum had het team al intensief samengewerkt met patiënten – bijvoorbeeld door samenwerkingen aan te gaan met patiënten-onderzoekers en door het concept van patiëntwaarde vanuit hun perspectief te verkennen. Het was echter tijd om het debat over patiëntwaarde open te stellen voor alle belanghebbenden in oncologisch onderzoek en samenwerkingsmogelijkheden te onderzoeken. Het project wordt nu echt transdisciplinair!
Er zijn natuurlijk veel belanghebbenden in oncologisch onderzoek! Meer dan 40 deelnemers namen deel aan het forum. Sommigen identificeerden zichzelf als patiënten of vertegenwoordigers van patiënten, anderen als professionals of onderzoekers, en anderen als vertegenwoordigers van de (farmaceutische) industrie, biobanken, openbare instellingen of NGO’s. Zelfs artiesten namen deel aan het forum! Hoewel deze groep natuurlijk niet geheel representatief is voor de gehele oncologische onderzoeksgemeenschap, bracht het forum toch een veelheid aan profielen samen. Voor één dag was La Tricoterie een ‘kleine oncologische onderzoek gemeenschap’.
Alle deelnemers, met hun verschillende profielen, rollen, ervaringen en ideeën, waren nodig om een symfonie te creëren. En dat is precies wat ze deden! De artiesten zetten de toon . Met hun voorstelling "Care à prendre" illustreerde de kunstenaarsgroep Arsenic2 dat patiëntwaarde verschillende betekenissen kan hebben, afhankelijk van iemands positie binnen de oncologische onderzoeksgemeenschap. Patiënten en hun verzorgers, of academische en industriële onderzoekers, kunnen bijvoorbeeld verschillende ideeën hebben over wat waarde creëert voor patiënten. Bovendien heeft iedereen zijn eigen waarden en behoeften. Patiënten hebben bijvoorbeeld zeer individuele behoeften en kunnen prioriteit geven aan verschillende waarden. Met deze inzichten in gedachten begonnen de discussies in de verschillende groepen.
Ervaringen en inzichten werden gedeeld, en ideeën werden krachtig verdedigd. Na een korte kennismakingsactiviteit waarbij de deelnemers een belangrijke levenswaarde moesten kiezen en uitleggen, ging de discussie verder over patiëntwaarde in oncologisch onderzoek. Eerst moesten de deelnemers nadenken over wat precies waarde toevoegt aan patiënten in onderzoek. Deze discussie verliep niet zozeer theoretisch. Concrete acties die patiëntwaarde tot leven kunnen brengen (en hoe belanghebbenden hieraan kunnen bijdragen) kwamen onmiddellijk aan bod. En dit vereist natuurlijk samenwerking tussen belanghebbenden, wat vervolgens werd besproken. Zoals de voorzitter van de stuurgroep van dit project terecht concludeerde tijdens de afsluitende sessie: "Alleen ga je sneller, samen kom je verder!" Het forum gaf onze gemeenschap veel inspiratie om in de toekomst verder over na te denken en samen aan te werken.
Het Stakeholderforum van oktober was een eerste verkennend evenement over patiëntwaarde in het kader van het Symphony of Us-project. Houd onze website en sociale media in de gaten om op de hoogte te blijven van onderzoeksactiviteiten, andere initiatieven en toekomstige stakeholderevents. We houden je op de hoogte!
Het SoU-team wil alle belanghebbenden bedanken voor hun deelname, waardevolle inzichten en vertrouwen. Een bijzondere dank gaat uit naar patiënten-onderzoeker Lizzy Bax voor het mede-organiseren van het forum, alle facilitatoren die samen met het team de groepsdiscussies begeleidden, en de voorzitter van de stuurgroep voor haar slotboodschappen.
Fotocredits: Arthur Haerinck.
Symphony of Us is een samenwerking tussen AP Hogeschool Antwerpen, UGent en ULB, geïnitieerd en ondersteund door de Koning Boudewijnstichting.