"The Symphony of Us!”? Ik ben wie ik ben, omdat wij zijn
Wat een vreemde naam voor een wetenschappelijk onderzoeksproject... Terwijl elke muzikant of zanger belangrijk is in een symfonieorkest, hoe zit het dan met de rol van patiënten in het kanker-symfonieorkest?
Author
Marie-Evelyne Feyerick
Als je nadenkt over de naam van dit project, vooral als je een patiënt bent, heeft het verrassend veel betekenis.
Heb je je ooit afgevraagd wat er zou gebeuren als de koren en vocale solisten zouden worden verwijderd uit het orkest dat de laatste beweging van Beethovens Negende Symfonie uitvoert? Het zou niet dezelfde charme hebben. Het zou ongetwijfeld resulteren in een innovatieve bewerking, maar zou totaal niet lijken op het werk zoals de componist het bedoelde. Ik betwijfel of Beethoven (die overigens al volledig doof was toen hij dit werk componeerde) het zou waarderen! Elk instrument en elke stem heeft een plaats in een orkest, en iedereen (van viool tot triangel) speelt een belangrijke rol in de groep. Zonder elke muzikant en koorzanger zou 'Ode aan de Vreugde' niet zijn wat het is. En ik weet zeker dat je het met me eens bent dat dat zonde zou zijn.
Het kankerecosysteem bestaat uit een groot aantal belanghebbenden: familieleden, vrienden, collega's, vrijwilligers en coördinatoren van integratiehuizen, patiëntenverenigingen, oncologen, chirurgen, radiotherapeuten, referentieverpleegkundigen of zorgverleners, psychologen, fysiotherapeuten, huisartsen, neurologen, gespecialiseerde artsen die patiënten behandelen die last hebben van de gevolgen van hun behandeling, en natuurlijk onderzoekers en filantropen. En ik vergeet er vast nog een paar.
Oh ja 💡 ik vergeet iemand. Waar zijn de patiënten?
Je denkt misschien dat ik overdrijf. Maar patiënten maken wel degelijk deel uit van dit ecosysteem.
Toch spelen ze vaak een ondergeschikte rol, of staan ze zelfs aan de zijlijn, in plaats van een vaste muzikant te zijn. Althans, zo voelen ze zich vaak.
Patiënten worden volledig verzorgd door gekwalificeerde en competente zorgteams en ontvangen behandelingen die ze vaak niet begrijpen door een gebrek aan informatie en wetenschappelijke kennis (wat voor de meesten van ons geldt). Ze worden gevraagd om hun geïnformeerde toestemming te geven voor klinisch onderzoek, waarvoor ze, wederom, vaak de wetenschappelijke uitleg niet begrijpen die hun wordt gegeven. En ze beseffen niet altijd of het onderzoek uitsluitend nationaal of internationaal is. Bovendien weten ze vaak niet hoe hun medische en persoonlijke gegevens worden gebruikt en beschermd. Patiënten krijgen niet altijd uitleg over de risico-batenanalyse van de behandelingen die ze ondergaan tijdens een "klassiek traject" of hun deelname aan klinisch onderzoek. Wat zullen de zorgverleners doen wanneer/als ze een bijwerking melden van de behandelingen die ze krijgen in het kader van klinisch onderzoek? Ze voelen zich in de steek gelaten zodra de behandeling voorbij is en weten soms niet goed hoe ze de terugkeer naar het werk moeten aanpakken. Wat moeten ze doen om de stress te beheersen die voortkomt uit het trauma van het krijgen van de diagnose van een mogelijk dodelijke ziekte en het overleven ervan, terwijl anderen minder geluk hadden? Hoe gaan ze om met de angst voor een terugval of een nieuwe kanker? Zouden ze ermee instemmen om opnieuw de behandelingen te ondergaan die hun leven zouden redden als het hen opnieuw zou overkomen? En hoe zouden ze rustig kunnen omgaan met de controles die ze voor de rest van hun leven zouden moeten ondergaan? Hoe kunnen ze een dierbare met kanker ondersteunen, als ze zelf zo goed weten hoe agressief die behandelingen kunnen zijn?
Kortom, er zijn zoveel vragen (en nog veel meer) die vaak onbeantwoord blijven. Ze worden vaak alleen als patiënt gezien, zonder rekening te houden met het feit dat ze veel meer zijn dan dat: zoon/dochter, partner, familielid, vriend, enz., met elk hun eigen levensverhaal (en werk). We zijn zeker niet allemaal gelijk als het gaat om ziekte.
Maar we zijn het er allemaal over eens dat kankeronderzoek, en de bestaande behandelingen en zorgprotocollen, in de eerste plaats de patiënten ten goede komen. Dus waarom zouden we hen geen volwaardige plaats geven in het symfonieorkest? Wie weet beter dan de patiënten zelf welke obstakels ze tegenkomen? Wie kent hun behoeften beter dan zijzelf? Het beantwoorden van hun vragen en het vervullen van hun behoeften zou een grote vooruitgang betekenen voor goede praktijken in kankerzorg.
Dat is waar 'The Symphony of Us' over gaat: identificeren wat belangrijk is voor de patiënt en een manier vinden om de waarden van de patiënt te implementeren in het kankerecosysteem.
Dankzij dit initiatief zullen we, meer dan ooit, samen kanker overwinnen. En het leven zal daardoor veel beter en harmonieuzer zijn. Ik ben vereerd om de patiënten te vertegenwoordigen als voorzitter van de stuurgroep van dit zinvolle project.
Een echte Symphony of Us... en als patiënt ben ik daar dankbaar voor.
Bio van de auteur
Echtgenote, moeder, grootmoeder, maar ook auteur, managementassistent, bestuurslid van een kankeronderzoeksfonds, voorzitter van de stuurgroep van dit project, geïnitieerd door de Koning Boudewijnstichting, en kankerpatiënt die een strijd heeft overleefd.